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情况比预料之中更糟糕一点。
孩子得的是一种罕见的基因病,临床上主要表现为肌肉萎缩,运动功能下降。
检查过后,那位专家遗憾的表示,孩子的情况恶化得比想象中更快,而且目前也并没有针对性的药物,他们能做的,也顶多只有尽力减缓进程,改善孩子的生活质量。
这句话说出来,仿佛直接下了死亡通知书。
就算已经有了心理准备,听到这句话,孩子的父母还是忍不住面如死灰。
“真的没有其他办法吗?”薛蜜问。
说来也巧,这个专家正好是薛蜜的基金会资助的一家罕见病实验室的负责人,和薛蜜以前就认识。
对方叹口气:“罕见病的药物开发本来就比较困难,做的人也少,基因相关也是,目前在这一块,无论国内国外,进展都比较缓慢。
” 薛蜜转头看一眼那一家三口,夫妻两个愣怔怔的,痛苦仿佛慢性毒药,一点点侵蚀他们的身体。
孩子像是睡着了,安静的趴在妈妈怀里,只露出发色枯黄的后脑勺,又像是才见了阳光便即将枯萎的幼苗,叫人忍不住心生怜惜。
“要是在这个领域大量砸钱,能不能让研究进度快一点?”用钱砸,这显然是富婆的第一反应。
可惜,医疗相关行业不但是一头无比庞大的吞金兽,把钱吞下去能不能爆成果,也完全是个未知数。
今年上半年,刚刚还有一家国外大型药企,宣布某种新药研发彻底失败,直接间接损失超过百亿美元,而这,也不过就是众多失败案例其中之一而已。
就算如薛蜜这种超级富婆,想要轻松入局,也没那么容易。
“不过我倒是想起一个研究项目,说不定能够很大的改善孩子的生活质量,”专家又说,“就是最近推出市面不久的一款VR游戏舱,我有同事正好在做相关研究,发现这款游戏仓能够发射生物电,刺激肌肉和神经的运动,对于孩子目前的状况,应该能有不小的改善。
” 林知风和卓环这大半年因为孩子的病情焦头烂额,对于什么游戏界发生的大事,那是完全一无所知。
小桃却乍然一下兴奋起来:“那不就是薛蜜姐公司做的设备嘛,我家正好有一台,是不是可以直接用起来?” 专家:“用是能用,不过实验室这边的机器特地增加了功率,效果应该会更好一点,当然,因为还在研究阶段,风险也肯定是有的。
” 他又看向薛蜜。
那个实验室,同样也是这位金主赞助的众多项目之一。
薛蜜先征求表哥表嫂的意见。
林知风还有些犹豫,反而是向来温温和和的表嫂,牙一咬:“反正也是死马当活马医,既然有这个机会,我们家肯定不想放弃。
” 薛蜜点头:“那行,我帮你们联系,争取尽快拿到一个实验名额。
” 技术的发展,从来就不是一件能一蹴而就的事情。
比如如今的VR设备,目前还处于发展初期,大概需要好几代的更新迭代,才能渐渐成为主流。
而这其中,自然少不了大量项目组的研究和努力。
第一代游戏舱和VR眼镜,突破的还只是视觉系统,相对来说影响没有那么大,可是第二代游戏舱,因为正式引进了生物电和电极贴片,开始试图夺取大脑对肢体的控制,也因此,对人体产生了很多意想不到的影响。
有些是积极影响,也有一些是消极影响,至于怎么扩大积极影响,减小甚至消除消极影响,就是这些项目组努力攻关的目标。
其中一个项目组的相关课题,是生物电对于肢体残障患者的治疗作用。
最开始,是有一个偏瘫患者,在使用游戏舱一段时间以后,惊讶的发现自己原本已经彻底失去知觉的双腿,逐渐又有了很微弱的反应。
他把这件事情分享到网上,再一次引起了很多人的惊讶,后来有一个渐冻症患者,也想办法弄到了一台游戏舱,使用一个月后,惊讶的发现游戏舱对自己逐渐萎缩的神经元和肌肉,同样也有一定的恢复效果,至少,能够十分有效的缓解病程发展,让死神到来的脚步,变得稍微慢一点。
对于这种绝症病人来说,这么一点点,就是活下去的希望。
再然后,实验室也注意到了这方面的治疗效果,很快就正式立项,开展相关研究。
桂敏君就是参与实验的志愿者之一,也是一名非常痛苦的渐冻症患者。
她刚满20岁不久就确诊了这个病,再之后,就是一场漫长的,通往死亡的痛苦之旅。
渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种因为神经元损伤,导致全身肌肉逐渐无力并萎缩的慢性病,起因不详,发病机制不详,目前还没有找到任何有效的治疗手段。
健康人很难想象,那种一点点失去对自己身体控制,亲眼看着死神一点点爬上自己身体的感觉,有多么可怕。
而桂敏君,亲身体会这种感觉,已经超过5年。
渐冻症的临床症状分为两种:四肢起病型和延髓起病型。
前者从四肢开始发病,病程比较长,最后才扩展到心肺和呼吸系统,最后多半因为呼吸衰竭或者肺部感染而亡。
至于后者,早期就会出现吞咽和说话困难的症状,很快就发展为呼吸衰竭,死亡时间更早。
很不幸——是的,桂敏君觉得这是一种不幸——她的症状属于四肢起病型,那种可怕的折磨,也将持续更长一段时间。
就像这个病的通俗名称一样,她每天都能清晰的感觉到,自己就像传说中见过美杜莎眼睛的普通人一样,一点一点的,被逐渐石化。
有一段时间,她几乎完全放弃希望,甚
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